La lèpre

La lèpre, une maladie oubliée

La lèpre touche les personnes qui vivent dans une grande pauvreté et dans de mauvaises conditions sanitaires – par exemple dans un bidonville. Elles souffrent de handicaps et sont exclues de la société. Et ce, bien que la lèpre soit guérissable !

Lepra-Bazillus

La lèpre, également connue sous le nom de maladie de Hansen, fait partie des maladies tropicales négligées. Les mauvaises conditions d’hygiène, l’eau polluée et la mauvaise alimentation favorisent la contagion. Chaque année, selon les statistiques de l’OMS, des centaines de milliers de personnes contractent encore cette « maladie biblique ». En 2022, 174 087 cas ont été enregistrés. Mais le nombre de cas non recensés est bien plus élevé – nous estimons qu’il y en a 200’000 et plus chaque année.

On estime que quatre à six millions de personnes dans le monde vivent avec les conséquences de la maladie, qui vont des handicaps physiques aux problèmes de santé mentale, en passant par la pauvreté et la discrimination.

Questions fréquemment posées

La lèpre est une maladie infectieuse. L’agent pathogène s’attaque à la peau et au système nerveux et les détruit. La bactérie de la lèpre (Mycobacterium leprae) a été découverte dès 1873 par le médecin norvégien Gerhard Hansen. Jusqu’à présent, il n’a pas été possible de cultiver l’agent pathogène sur des sols cultivés ni de développer un vaccin contre la lèpre. La période d’incubation est en moyenne de cinq ans, mais peut aller jusqu’à 20 ans. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe la lèpre parmi les maladies tropicales négligées.

La transmission n’est pas encore totalement élucidée. Des recherches sont en cours. L’OMS a défini la lèpre comme une infection par gouttelettes. Comme pour la grippe, l’infection se transmet par les muqueuses buccales et nasales. Mais le contact avec une personne malade doit être étroit et de longue durée – un simple contact ne suffit pas.

Les circonstances liées à la pauvreté, telles que la promiscuité, le manque d’hygiène et une mauvaise alimentation, facilitent la transmission.

Malheureusement, les personnes affectées par la lèpre sont encore marginalisées et dans certains pays, elles sont même discriminées par la loi. La peur d’une maladie qui peut défigurer si cruellement les personnes touchées est également grande. C’est pourquoi les gens cachent leur infection ce qui entraîne de graves conséquences : l’absence de traitement ou un traitement trop tardif provoque des handicaps à vie. L’entourage proche peut également être  contaminé.

Dans de nombreux endroits, l’accès à des soins de santé efficaces fait aussi défaut. Il arrive souvent que le personnel médical spécialisé n’ait pas les connaissances nécessaires sur la lèpre. Or, il est important de traiter la lèpre à temps afin de stopper la transmission de la maladie et les handicaps. Le travail d’information, la recherche active de cas dans les régions reculées et la formation du personnel de santé sont donc essentiels.

Oui, depuis 1982. La lèpre est curable grâce à l’antibiothérapie (MDT) – une combinaison de trois antibiotiques (rifampicine, dapsone et clofazimine). Le traitement est très efficace et tue le bacille de la lèpre (M. leprae). 72 heures après la prise des antibiotiques, les patients ne sont plus contagieux.

Les cas légers de lèpre peuvent être guéris en l’espace de six mois et les cas graves en l’espace de deux ans. Plus la maladie est détectée et traitée tôt, mieux c’est pour les personnes concernées. Une fois guéries, la lèpre ne se voit plus et elles souffrent moins de la stigmatisation.

Depuis 1982, plus de 15 millions de personnes ont été guéries de la lèpre !

La lèpre est une maladie difficilement transmissible. Seul un contact direct et prolongé avec une personne malade permet de l’attraper. De surcroît, plus de 95% de la population possèdent une résistance naturelle. Est-ce que je peux être infecté ? Non. Il est hautement improbable de contracter la maladie lors d’un voyage de vacances, par exemple. Même une visite à des patients dans un hôpital de la lèpre n’entraîne pas de contamination. 72 heures après la prise de l’antibiothérapie, un patient n’est déjà plus contagieux.

Autres questions et réponses

De mauvaises conditions d’hygiène, des logements exigus, de l’eau insalubre, un stress permanent, tout cela affaiblit le système immunitaire et favorise la contamination par la lèpre. C’est pourquoi, la lèpre est appelée aussi « maladie de la pauvreté » et sévit surtout dans les pays du Sud. Au Moyen-Âge, la lèpre était également un problème majeur en Europe. Avec l’amélioration des conditions de vie générales, cette maladie de la pauvreté a aujourd’hui disparu.

  • Taches cutanées dont la couleur est différente de celle du reste de la peau. Par exemple, sur les peaux foncées, les taches sont plus claires, sur les personnes à la peau claire, elles sont rougeâtres. La peau en dessous est également insensible.

  • Perte de sensibilité ou engourdissement des mains et des pieds.

  • Faiblesse ou paralysie musculaire : les personnes atteintes ont du mal à tenir les choses dans leurs mains. Pied tombant : elles ne peuvent plus soulever leur pied de sorte que les orteils pointent vers le haut. Les yeux ne se ferment plus.

La lèpre présente toute une série de caractéristiques selon la manière dont le système immunitaire de la personne concernée réagit à la bactérie de la lèpre.

  • Stade précoce : la maladie commence par des taches cutanées visibles.  Cela entraîne souvent une confusion avec d’autres maladies de la peau.

  • Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, des bosses et des nodules se forment sur la peau (lèpre multi bacillaire).

  • La peau sous les taches est insensible, car la bactérie de la lèpre affecte les nerfs.  Les personnes affectées par la lèpre perdent la sensibilité de leurs mains, bras, jambes, pieds et de certains nerfs oculaires.

  • Les conséquences : La perte des nerfs oculaires peut entraîner la cécité. Les blessures et les brûlures sont trop peu prises en compte en raison du manque de perception de la douleur. Si elles ne sont pas traitées, les plaies peuvent s’infecter, des ulcères chroniques, des handicaps et la perte des membres peuvent survenir, rendant impossible toute activité professionnelle.

Pour simplifier, il existe deux formes de lèpre :

  • Dans la forme pauci bacillaire, le nombre de bactéries dans le corps est relativement faible (moins d’un million).

  • Dans la lèpre multi bacillaire, la réaction immunitaire contre la bactérie de la lèpre est si faible qu’elle peut se multiplier librement. Cependant, les personnes touchées ne sont pas nécessairement plus sensibles à d’autres maladies pour autant. Cette forme de lèpre est plus grave et les patients atteints de la lèpre sont déjà contagieux avant qu’ils ne remarquent la maladie sur eux-mêmes. Les lépromes rouges clairs à bruns qui décomposent le visage et d’autres parties du corps sont caractéristiques de cette maladie. Sur le visage, ils se fondent en un « visage de lion », qui se caractérise également par un nez affaissé. L’agent pathogène s’attaque aux os, aux muscles et aux tendons. Les signes visibles en sont notamment la main en griffe et le pied tombant.

La transmission n’est pas encore totalement élucidée. Des recherches sont en cours. L’OMS a défini la lèpre comme une infection par gouttelettes. Comme pour la grippe, l’infection se transmet par les muqueuses buccales et nasales. Mais le contact avec une personne malade doit être étroit et de longue durée – un simple contact ne suffit pas.

Les circonstances liées à la pauvreté, telles que la promiscuité, le manque d’hygiène et une mauvaise alimentation, facilitent la transmission.

Actuellement, il n’existe pas de vaccin contre la lèpre qui offre une protection complète. Des recherches sont encore menées à ce sujet aux États-Unis. Mission Lèpre participera à des essais cliniques afin de tester son efficacité.

Mesures préventives : Prophylaxie et suivi des contacts

Les personnes particulièrement vulnérables reçoivent une dose unique d’antibiotiques à titre préventif. Il peut s’agir de personnes vivant sous le même toit, de voisins, d’amis ou de personnes isolées. Elles ne présentent pas encore de symptômes, mais pourraient en développer un jour. Les premiers résultats montrent que 57 pour cent des nouvelles infections peuvent ainsi être évitées. Un contact tracing efficace combiné à la prophylaxie devrait permettre de réduire encore le nombre annuel de cas, qui peut atteindre 200 000 personnes. Cette approche fait désormais partie de la stratégie de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et constitue une étape décisive dans la lutte contre la lèpre.

Depuis 2017, l’OMS recommande cette prophylaxie dite post-exposition (PEP) en tenant compte de critères définis. Actuellement, d’autres études de terrain sont en cours avec des combinaisons d’autres antibiotiques afin de réduire encore la contagion.

Mission Lèpre fait partie de l’initiative internationale de recherche sur la lèpre (Leprosyresearch.org). En collaboration avec d’autres organisations, la recherche sur la lèpre est regroupée et priorisée, et les résultats sont échangés. En savoir plus sur notre recherche (en anglais) »

La lèpre ne provoque pas la chute de parties du corps, même si certains malades de la lèpre perdent des doigts, des orteils ou des membres. La perte de parties du corps est due à une infection lors de blessures causées par un manque de sensibilité dans les mains et les pieds. Les personnes concernées ne se rendent souvent pas compte de la gravité d’une blessure, car elles ne ressentent aucune douleur. Il en résulte des inflammations. Il est parfois nécessaire d’amputer des membres, des doigts ou des orteils pour éviter une infection grave. Les nerfs endommagés des mains ou des pieds entraînent une diminution de l’utilisation des muscles et un raccourcissement des doigts (main en griffe) et des orteils.

Les conséquences sociales : dès que des signes visibles de la maladie apparaissent, ces personnes courent le risque d’être rejetées par leur entourage, même par leur propre famille. Ce qui s’ensuit est généralement la perte de leur travail et de leur dignité. C’est pourquoi, les personnes concernées ont besoin d’un soutien global. L’intégration dans leur famille et dans la société est essentielle. Pour atteindre cet objectif, Mission Lèpre apporte son aide par l’information, le plaidoyer et la prévention. Pour que les personnes touchées puissent à nouveau travailler, nous mettons en place des microcrédits, des formations professionnelles, organisons des groupes d’entraide et des coopératives.

Les séquelles physiques telles que des handicaps :  Nous misons sur la rééducation médicale telles que les opérations des parties du corps endommagées par la lèpre, la physiothérapie et l’ergothérapie, les chaussures orthopédiques, les prothèses et les instructions pour les soins personnels. Les nerfs endommagés ne peuvent toutefois pas être réparés.

La clé pour vaincre la lèpre est de trouver, de diagnostiquer et de traiter tous les cas de lèpre. L’antibiothérapie contre la lèpre est gratuite et efficace. Toute personne présentant des symptômes de la lèpre devrait en parler à un professionnel de la santé et se faire soigner. Un traitement précoce empêche le développement des handicaps liés à la lèpre et stoppe sa propagation. Après 72 heures de traitement avec l’antibiothérapie (MDT), les patients ne sont déjà plus infectieux.

Nous pensons pouvoir mettre fin à la transmission de la lèpre d’ici 2035 si nous trouvons et traitons tous les cas de lèpre.

On estime que deux à quatre millions de personnes vivent avec des handicaps liés à la lèpre. Chaque année, environ 200’000 nouvelles personnes sont atteintes de la lèpre. Cela représente 30 personnes toutes les heures! Toutes les 20 minutes, un enfant est diagnostiqué avec la lèpre.

Mission Lèpre soutient des projets dans 31 pays et touche environ 450 millions de personnes en situation de pauvreté.

La maladie reste un problème majeur, surtout dans les pays pauvres du Sud. 50% des personnes affectées par la lèpre sont en Inde. Cliquez ici pour voir une carte de la propagation de la lèpre dans le monde.

En Suisse, la lèpre a disparu au 18e siècle, mais est réapparue brièvement en Valais au début du 20e siècle.

Le dernier cas de lèpre enregistré en Suisse date d’il y a cent ans, en Valais. Des cas isolés sont découverts en Europe avec à l’immigration, mais jusqu’à présent, il n’y a pas de cas en Suisse.

La lèpre est l’une des plus anciennes maladies connues et est déjà mentionnée dans les premiers écrits – par exemple dans la Bible, l’Ancien et le Nouveau Testament. 600 ans avant Jésus-Christ, elle est décrite sous le nom de « Kushta » dans un traité médical indien.

Non. Nous aidons sans tenir compte des convictions religieuses et politiques, de la position sociale ou de l’appartenance ethnique des personnes concernées. La lèpre ne fait pas de différence entre les religions des personnes touchées, c’est pourquoi nous ne le faisons pas.

Nous travaillons avec des personnes et des organisations de toutes les religions.

Dans les pays où nous travaillons, les églises, les mosquées et d’autres organisations religieuses et non religieuses font partie de nos partenaires locaux.

De nombreuses personnes qui connaissent la lèpre la connaissent à travers des récits bibliques. Ces histoires se trouvent dans l’Ancien Testament et dans les Évangiles où Jésus a rencontré plusieurs personnes affectées par la lèpre et les a guéries.

La lèpre a été constatée chez des animaux à différents endroits du monde. Sur le continent américain, la lèpre a été trouvée chez neuf tatous à bandes et a été transmise à l’homme par des tatous infectés. Au Royaume-Uni, on sait que la population d’écureuils roux a contracté la lèpre, mais il n’y a pas eu de cas de transmission de l’écureuil à l’homme. Enfin, fin 2021, des chercheurs ont publié des preuves de lèpre chez des chimpanzés sauvages en Guinée-Bissau et en Côte d’Ivoire.